La enfermedad de Alzheimer, explicada con rigor y sin rodeos
Qué es, por qué aparece, qué se puede hacer y qué ayudas existen. Información contrastada con fuentes científicas y con las administraciones públicas, escrita para familias y personas cuidadoras.
¿Qué es el alzhéimer?
Es una enfermedad neurodegenerativa: las neuronas se dañan y mueren de forma progresiva. Es la causa más frecuente de demencia, aunque demencia y alzhéimer no son lo mismo.
Una enfermedad, no la vejez
Envejecer no provoca alzhéimer. La edad es el principal factor de riesgo, pero la enfermedad tiene una biología propia: acumulación de proteína beta-amiloide en placas y ovillos de proteína tau dentro de la neurona.
La demencia es el síntoma
«Demencia» describe la pérdida de capacidades cognitivas que interfiere en la vida diaria. El alzhéimer es su causa más común, pero existen otras: vascular, por cuerpos de Lewy o frontotemporal.
Empieza antes de notarse
Los cambios cerebrales comienzan años, incluso décadas, antes de los primeros síntomas. Por eso importa el diagnóstico precoz: abre la puerta a intervenir y a planificar con tiempo.
Las señales de alerta
- Cambios de memoria que afectan a la vida cotidiana: olvidos de información recién aprendida, depender de otros para tareas que antes hacía solo.
- Dificultad para planificar o resolver problemas: seguir una receta conocida, llevar las cuentas de casa, gestionar la medicación.
- Dificultad para desempeñar tareas habituales en casa, en el trabajo o en el tiempo libre.
- Desorientación: perder la noción del tiempo y del lugar en el que se encuentra.
- Dificultad para comprender imágenes visuales y relacionar objetos con el espacio.
- Problemas de lenguaje: no encontrar la palabra, sustituirla por otra, perder el hilo de la conversación.
- Dejar objetos en lugares insólitos sin poder reconstruir después dónde quedaron.
- Cambios de humor, de carácter o de iniciativa: apatía, retraimiento social, irritabilidad sin causa aparente.
Tengo el diagnóstico. ¿Y ahora qué?
Recibir un diagnóstico de demencia resulta demoledor y, a la vez, tranquilizador: por fin hay explicación a los cambios que veníais notando. Lo que sigue no es un camino recto, pero sí uno que muchas familias han recorrido antes.
1 · El impacto del diagnóstico
La angustia de no saber qué ocurre desaparece hasta cierto punto, pero regresa con la amenaza de lo que viene. El diagnóstico trae consigo las ideas de cronicidad, irreversibilidad y dependencia. El médico lo sabe, la familia lo sospecha y la persona enferma probablemente también.
Esta fase se desarrolla entre el primer y el segundo año tras la comunicación del diagnóstico. Coincide con la primera fase de la enfermedad, cuando más se puede aprovechar el tratamiento farmacológico y la estimulación cognitiva.
2 · La aceptación
Si la persona conoce el diagnóstico y parte del pronóstico, dosificar la información resulta menos estresante para todos. Pero lo que de verdad sostiene su futuro solo se lo puede dar su entorno: sentirse querida, no rechazada por su enfermedad, y acompañada para que su calidad de vida se mantenga lo máximo posible.
3 · La reunión familiar
La familia se junta para hablar de los cuidados que harán falta y repartir las tareas. Esta conversación, por incómoda que sea, es lo que evita el síndrome del cuidador quemado, que aparece cuando una sola persona asume prácticamente toda la vigilancia y reduce su vida para sostener una carga enorme.
Podéis pedir asesoramiento a un técnico especializado que os informe de subvenciones, centros y recursos. Tened en cuenta que las necesidades irán cambiando conforme avance la enfermedad.
4 · El compromiso de cuidar
La persona cuidadora principal asume una carga física y emocional grande, para la que conviene prepararse. Muchas veces no verá recompensado su trabajo, y forma parte del proceso: es más sano fijarse en otras señales, como la sonrisa, el buen estado físico o el bienestar general.
La memoria afectiva no se ve afectada por el deterioro cognitivo. Aunque no recuerde vuestro nombre, sigue reconociendo quién le trata bien.
La soledad y el aislamiento afectan a quien cuida. Compartir la responsabilidad y mantener una red de apoyo familiar y social no es un lujo: es lo que permite sostenerlo durante años.
- Solicitar el reconocimiento de dependencia ante el IMAS, sin esperar a que la situación se agrave
- Tramitar el grado de discapacidad
- Estudiar las herramientas jurídicas: poderes preventivos, autotutela, voluntades anticipadas
- Poner en orden lo económico mientras la persona pueda decidir
- Contactar con nosotros: no tenéis que resolverlo solos
El alzhéimer en cifras
Datos de la Sociedad Española de Neurología. Sirven para dimensionar el problema, no para asustar: detrás de cada cifra hay una familia como la vuestra.
Más de 800.000 personas
Es la estimación de personas que conviven hoy con la enfermedad en España. Sumando a sus familias, el impacto alcanza a varios millones.
40.000 casos nuevos al año
El 90 % en personas mayores de 65 años. Es la causa más frecuente de demencia y de dependencia en nuestro país.
Dos de cada tres son mujeres
El 65 % de los nuevos diagnósticos. La prevalencia llega a ser hasta tres veces mayor en mujeres, sobre todo por su mayor esperanza de vida.
Cómo aumenta con la edad
| Edad | Personas afectadas |
|---|---|
| Mayores de 65 años | Entre el 4 % y el 9 % |
| Mayores de 90 años | Entre el 31 % y el 54 % |
¿Se hereda el alzhéimer?
Es la pregunta que más angustia genera en las familias, y la respuesta tranquiliza más de lo que se espera.
La forma común no se hereda
La inmensa mayoría de los casos son esporádicos: aparecen a partir de los 65 años sin un patrón familiar claro. Tener un padre o una madre con alzhéimer aumenta algo el riesgo, pero no lo determina.
El gen APOE ε4
Es un factor de riesgo, no una sentencia. Muchas personas que lo portan nunca desarrollan la enfermedad, y muchas que enferman no lo tienen.
Las formas hereditarias son raras
Se deben a mutaciones en los genes APP, PSEN1 o PSEN2, se transmiten de forma autosómica dominante y suelen debutar antes de los 65 años. Representan una fracción muy pequeña del total.
Quiénes somos
AFA Levante nació el 15 de febrero de 1995 para apoyar a las familias y a las personas cuidadoras de quienes conviven con el alzhéimer y otras demencias. Desde entonces hemos acompañado a más de 7.000 personas, con sedes en Cartagena, Los Alcázares, Fuente Álamo, San Javier y Torre Pacheco.
