La enfermedad de Alzheimer, explicada con rigor y sin rodeos
Qué es, por qué aparece, qué se puede hacer y qué ayudas existen. Información contrastada con fuentes científicas y con las administraciones públicas, escrita para familias y personas cuidadoras.
¿Qué es el alzhéimer?
Es una enfermedad neurodegenerativa: las neuronas se dañan y mueren de forma progresiva. Es la causa más frecuente de demencia, aunque demencia y alzhéimer no son lo mismo.
Una enfermedad, no la vejez
Envejecer no provoca alzhéimer. La edad es el principal factor de riesgo, pero la enfermedad tiene una biología propia: acumulación de proteína beta-amiloide en placas y ovillos de proteína tau dentro de la neurona.
La demencia es el síntoma
«Demencia» describe la pérdida de capacidades cognitivas que interfiere en la vida diaria. El alzhéimer es su causa más común, pero existen otras: vascular, por cuerpos de Lewy o frontotemporal.
Empieza antes de notarse
Los cambios cerebrales comienzan años, incluso décadas, antes de los primeros síntomas. Por eso importa el diagnóstico precoz: abre la puerta a intervenir y a planificar con tiempo.
Señales de alerta que conviene consultar
- Pérdida de memoria reciente que altera la vida diaria: repetir preguntas, olvidar citas importantes o depender de notas para lo que antes se recordaba sin esfuerzo.
- Dificultad para planificar o resolver problemas: seguir una receta conocida, llevar las cuentas de casa o gestionar la medicación.
- Desorientación en el tiempo o en el espacio, incluso en lugares familiares.
- Problemas de lenguaje: no encontrar la palabra, sustituirla por otra o perder el hilo en mitad de una conversación.
- Dejar objetos en lugares insólitos sin poder reconstruir después dónde se quedaron.
- Cambios de humor, de carácter o de iniciativa: apatía, retraimiento social o irritabilidad sin causa aparente.
Cómo evoluciona
Fase inicial
Aparecen fallos de memoria reciente y dificultades con tareas complejas. La persona suele conservar buena parte de su autonomía y con frecuencia es consciente de que algo no va bien, lo que puede generar ansiedad o tristeza.
Qué necesita:
- Apoyo puntual y adaptación del entorno
- Rutinas que le permitan seguir haciendo lo que aún puede hacer
- Planificación legal y económica mientras pueda participar en las decisiones
Fase moderada
Se afectan el lenguaje, la orientación y el reconocimiento de personas y lugares. Suelen aparecer síntomas conductuales y la persona necesita ayuda en las actividades básicas del día a día.
Qué necesita:
- Supervisión continuada y rutinas muy estables
- Tratamiento no farmacológico: estimulación cognitiva, fisioterapia, terapia ocupacional
- Respiro para la persona que cuida, que aquí ya es imprescindible
Fase avanzada
La dependencia es completa. Se pierde el lenguaje y aparecen dificultades de movilidad y de deglución.
Qué necesita:
- Cuidados integrales y prevención de complicaciones
- Atención a la alimentación y a la seguridad al tragar
- Acompañamiento, confort y cuidado del vínculo, que permanece cuando ya no hay palabras
La duración de cada fase varía mucho de una persona a otra. Ningún calendario sirve para todos los casos.
¿Por qué se produce?
No hay una causa única. Es una enfermedad multifactorial: se combinan la genética, la edad y factores propios de la vida de cada persona.
Qué ocurre en el cerebro
Se acumula beta-amiloide entre las neuronas formando placas, y la proteína tau se altera y forma ovillos en su interior. A eso se suman inflamación y daño vascular. El resultado es la muerte neuronal progresiva.
El papel de la genética
La inmensa mayoría de los casos no se hereda de forma directa. Existen variantes como la APOE ε4 que aumentan el riesgo sin determinarlo. Las formas hereditarias de inicio precoz son muy poco frecuentes.
Lo que sí se puede modificar
La comisión de la revista The Lancet identificó en 2024 catorce factores de riesgo modificables que, en conjunto, se asocian a cerca del 45 % de los casos de demencia en el mundo.
Los catorce factores modificables
Primeros años de vida
- Bajo nivel educativo
La educación construye lo que se llama reserva cognitiva: una mayor capacidad del cerebro para compensar el daño antes de que aparezcan los síntomas.
Edad media de la vida
- Pérdida auditiva no corregida
- Colesterol LDL elevado
- Hipertensión arterial
- Obesidad
- Consumo excesivo de alcohol
- Traumatismo craneoencefálico
Edad avanzada
- Tabaquismo
- Depresión
- Inactividad física
- Diabetes
- Aislamiento social
- Contaminación del aire
- Pérdida de visión no corregida
Recomendaciones
Para reducir el riesgo, para vivir mejor con la enfermedad y para sostener a quien cuida. Las tres cosas importan por igual.
Para reducir el riesgo
Corrige la vista y el oído
Es de las medidas con mejor relación entre esfuerzo y beneficio. Usar audífono cuando hace falta y operarse de cataratas reduce el riesgo y mejora la vida desde el primer día.
Cuida el corazón
Tensión arterial, colesterol LDL, diabetes y peso. Lo que protege las arterias protege también al cerebro.
Muévete
Actividad física regular, adaptada a la condición de cada persona. Caminar todos los días ya cuenta.
Mantén el vínculo social
El aislamiento es un factor de riesgo en sí mismo. La vida en comunidad, los talleres y la conversación no son un añadido: forman parte del tratamiento.
Sigue aprendiendo
La reserva cognitiva se construye durante toda la vida. Leer, formarse y aprender cosas nuevas suma a cualquier edad.
Tabaco, alcohol y cabeza
Dejar de fumar compensa a cualquier edad. Moderar el alcohol. Usar casco y prevenir las caídas en casa.
Para la vida diaria con la enfermedad
- Rutinas estables. Mantener el mismo orden en el día reduce la ansiedad y la desorientación mucho más que cualquier explicación.
- Simplificar el entorno. Menos objetos, buena iluminación, señales claras y retirar alfombras y obstáculos.
- Comunicación breve y concreta. Frases cortas, una idea cada vez y tiempo para responder. Preguntar de una en una.
- No discutir la realidad. Corregir una y otra vez genera angustia y no corrige nada. Funciona mejor validar la emoción y redirigir la conversación.
- Conservar lo que aún puede hacer. Sustituir a la persona en todo acelera la pérdida de autonomía.
- Seguridad. Control de la cocina y de la medicación, identificación con datos de contacto y prever el riesgo de desorientarse en la calle.
Para quien cuida
- Infórmate sobre la enfermedad: entender lo que ocurre reduce el conflicto y la culpa.
- Reconoce tus límites y ponlos por escrito antes de llegar al agotamiento.
- Utiliza los recursos que existen: centro de día, respiro, grupos de apoyo y atención psicológica.
- Cuida tu propia salud, tu descanso y tus revisiones médicas.
- Planifica pronto los asuntos legales y económicos, mientras la persona pueda participar en las decisiones.
Tratamiento
Hoy no existe cura. Sí existen tratamientos que alivian los síntomas, intervenciones que ayudan a mantener capacidades y, por primera vez, fármacos que actúan sobre la biología de la enfermedad.
Tratamiento farmacológico de los síntomas
| Grupo | Fármacos | Para qué sirven |
|---|---|---|
| Inhibidores de la acetilcolinesterasa | Donepezilo, rivastigmina, galantamina | Fases leve y moderada. Pueden mejorar de forma temporal la cognición, la conducta y la autonomía. No frenan la enfermedad. |
| Antagonista NMDA | Memantina | Fases moderada y avanzada, sola o combinada con los anteriores. |
| Síntomas asociados | Según cada caso | Depresión, ansiedad, alteraciones del sueño o de la conducta. Se prescriben con cautela y se revisan de forma periódica. |
Los nuevos fármacos modificadores: dónde estamos
Lecanemab y donanemab son anticuerpos monoclonales dirigidos contra la proteína beta-amiloide. Son los primeros medicamentos que actúan sobre el mecanismo de la enfermedad y no solo sobre los síntomas. Están indicados únicamente en fases iniciales y en pacientes seleccionados, y exigen confirmar el diagnóstico con pruebas biológicas y un seguimiento estrecho por sus posibles efectos adversos.
Si alguien os ofrece estos tratamientos, contrastadlo siempre con vuestro neurólogo de referencia: no son adecuados para todos los pacientes y no están exentos de riesgos.
Tratamiento no farmacológico
Es el núcleo de la atención en entidades como AFA Levante y cuenta con evidencia a favor en calidad de vida y en el mantenimiento de capacidades.
Estimulación cognitiva
Trabajo estructurado de memoria, atención, lenguaje y funciones ejecutivas, adaptado a la fase de la enfermedad.
Terapia ocupacional
Mantener las actividades de la vida diaria, adaptar el entorno y prescribir productos de apoyo.
Fisioterapia
Movilidad, equilibrio y prevención de caídas. Sostener la marcha el mayor tiempo posible cambia el pronóstico funcional.
Logopedia
Comunicación y, en fases avanzadas, seguridad al tragar.
Apoyo psicológico
Para la persona y para la familia. Incluye el manejo de los síntomas conductuales sin recurrir de forma automática al fármaco.
Intervención social
Orientación sobre recursos, tramitación de ayudas y acompañamiento en las decisiones difíciles.
Ayudas y prestaciones
El alzhéimer está detrás de una parte muy importante de las situaciones de dependencia en España. Existen derechos reconocidos por ley; la dificultad suele estar en conocerlos y tramitarlos a tiempo.
Ámbito estatal · Ley 39/2006 de Dependencia
La Ley 39/2006, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, reconoce el derecho a la atención y estructura el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
| Grado | Situación | Acceso orientativo |
|---|---|---|
| Grado I Dependencia moderada | Necesita ayuda para las actividades básicas al menos una vez al día. | Teleasistencia, ayuda a domicilio, centro de día y prestación económica vinculada al servicio. |
| Grado II Dependencia severa | Necesita ayuda dos o tres veces al día, pero no el apoyo permanente de una persona cuidadora. | Lo anterior con mayor intensidad, centro de día completo y atención residencial. |
| Grado III Gran dependencia | Necesita apoyo indispensable y continuo, con pérdida total de autonomía. | Atención residencial, ayuda a domicilio intensiva y prestaciones de mayor cuantía. |
Además del grado de dependencia conviene tramitar el reconocimiento del grado de discapacidad, que da acceso a beneficios fiscales, tarjeta de estacionamiento y otras ventajas, y estudiar con tiempo las medidas de apoyo a la capacidad jurídica reguladas tras la reforma de la Ley 8/2021.
Región de Murcia · IMAS
El organismo competente es el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS). Es quien valora, reconoce el grado y asigna el recurso correspondiente.
Cómo se solicita:
- Solicitud de reconocimiento de grado de dependencia ante el IMAS
- Informe de salud actualizado, DNI y documentación del representante legal si procede
- Valoración en el domicilio o en el centro por parte de personal técnico
- Resolución de grado y, después, elaboración del Programa Individual de Atención (PIA)
Plazo: el plazo legal máximo de resolución es de seis meses desde que se presenta la solicitud. Merece la pena presentarla en cuanto haya indicios de necesidad, sin esperar a que la situación se agrave.
Recursos del sistema:
- Teleasistencia
- Ayuda a domicilio
- Centro de día y de noche
- Atención residencial
- Prestaciones económicas: vinculada al servicio, para cuidados en el entorno familiar y de asistencia personal
Otras vías que conviene revisar
- Prestaciones de la Seguridad Social: incapacidad permanente, complemento por gran invalidez y prestación por cuidado de familiares.
- Convenio especial de cuidadores no profesionales, que permite cotizar a la Seguridad Social por el tiempo dedicado al cuidado.
- Beneficios fiscales en el IRPF por discapacidad y por gastos de asistencia.
- Ayudas municipales de los ayuntamientos de Cartagena, Torre Pacheco, Fuente Álamo, San Javier y Los Alcázares, entre otros.
- Programas de termalismo y turismo social del Imserso, según la situación de cada persona.
Formación gratuita
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AFA Levante nació el 15 de febrero de 1995 para apoyar a las familias y a las personas cuidadoras de quienes conviven con el alzhéimer y otras demencias. Desde entonces hemos acompañado a más de 7.000 personas.
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Referencias
Todo lo que se afirma en esta página procede de las fuentes que siguen. Si algo no coincide con lo que os indica vuestro equipo sanitario, haced caso a vuestro equipo sanitario.
Fuentes científicas y clínicas
- Livingston G. y cols. Dementia prevention, intervention, and care: 2024 report of the Lancet standing Commission. The Lancet, 2024. → thelancet.com
- Alzheimer Europe. Resumen de los catorce factores de riesgo modificables de la comisión de The Lancet de 2024. → alzheimer-europe.org
- Sociedad Española de Neurología. Documento de consenso sobre el abordaje de la enfermedad de Alzheimer. → web.sen.es
- Sociedad Española de Neurología. Posicionamiento ante la no financiación de lecanemab y donanemab por el Sistema Nacional de Salud. → sen.es
- CEAFA. Censo de las personas con Alzheimer y otras demencias en España. → ceafa.es
Administración pública
- BOE. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. → boe.es
- Imserso. Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia: normativa, grados y prestaciones. → imserso.es
- CARM · Sede electrónica. Procedimiento de reconocimiento de grado de dependencia y prestaciones del SAAD en la Región de Murcia. → sede.carm.es
- CARM · Sede electrónica. Ayudas económicas para personas mayores. → sede.carm.es
- Servicios Sociales de Murcia. Reconocimiento de grado y prestaciones del sistema de dependencia. → serviciossociales.murcia.es
- CEAFA. Estudio jurídico del marco normativo integral del Alzheimer. → ceafa.es (PDF)
Los enlaces a normativa y a trámites pueden cambiar con el tiempo. Antes de iniciar cualquier gestión conviene confirmar los requisitos vigentes en la sede electrónica correspondiente o consultarnos.
AFA Levante
Asociación de familiares de personas con enfermedades neurodegenerativas y prevención del envejecimiento patológico.
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